En esta reunión José Luis Vega ha trasladado la realidad de las niñas que sufren esta enfermedad, que afecta casi exclusivamente al sexo femenino. Vega ha abogado por la visibilidad de este síndrome que es una de las 7.000 enfermedades raras que se conocen en España y que está causada por una alteración cromosómica que afecta la capacidad cognitiva y al sistema nervioso en diferentes grados.

El delegado en Andalucía de “Mi Princesa Rett” ha incidido en la importancia de que toda la sociedad conozca esta enfermedad, destacando la relevancia para las personas afectadas de contar con unos medios técnicos y humanos que no se alcanzan con la cobertura actual. Además ha subrayado que la atención y el diagnóstico temprano pueden ser decisivos para que la calidad de vida de estas niñas se vea afectada en el menor grado posible. De ahí la importancia de seguir avanzando en la investigación para lo cual es preciso contar con los suficientes fondos y la colaboración de todas las administraciones.